6-ročná Darina Spengler z Krasnojarského územia sa narodila s anomáliou, kvôli ktorej nemá pery ani bradu. Všeobecne nie je vyvinutá celá spodná časť tváre. Dievčaťu nikdy nebola oficiálne diagnostikovaná, predpokladá sa však, že má zriedkavý vrodený Nagerov syndróm.
Matka pred pôrodom o tejto anomálii nič nevedela a keď sa Darina narodila, sestričky dieťa dlho matke - Elene Spenglerovej - neukazovali. Keď jej konečne priniesli dievča, matka omdlela, ledva sa na ňu dívala.
Otec Dariny, keď uvidel dieťa, bol úplne znepokojený. "Jeho tvár sa vôbec nezmenila," hovorí Elena.
Keď lekári začali odporúčať Elene, aby opustila dieťa, matka ich neposlúchla. Následne sa kvôli stavu Dariny rodičia rodiča dievčaťa pohádali s väčšinou ich príbuzných (vyčítali im, že nenechali dieťa v nemocnici) a odišli z dediny, kde žili.
Keď bola Darina mladšia, veľmi plakala, pretože tkanivá okolo jej čeľustí neustále krvácali a boleli ich.
Niekoľko rokov sa rodičia dievčaťa snažili nájsť pomoc od ruských chirurgov, ale nikto im nemohol pomôcť. Nádej sa prebudila, keď sa naskytla šanca vycestovať do Veľkej Británie v slávnej londýnskej detskej nemocnici na ulici Great Ormond Street.
Propagačné video:
Kvôli otvoreným čeľustiam je pre Darinu veľmi ťažké jesť, preto v šiestich rokoch váži pod hranicu normálu a vyzerá to, že nedá viac ako štyri. Po operácii, ktorá jej zatvára čeľusť, môže konečne jesť ako všetci ostatní.
Ale predovšetkým rodičia dievčaťa dúfajú, že sa počas operácie upravia aj jej hlasivky, pretože Darina ešte nemôže povedať ani slovo.
Vzhľad Dariny šokuje mnohých netrénovaných ľudí. Starajú sa o ňu okoloidúci v uliciach a niektorí dokonca radia rodičom dievčaťa, aby si na Darina nasadili masku. Z tohto dôvodu nemá Darina medzi deťmi kamarátov, deti sa s ňou boja hrať.
Raz boli rodičia dievčaťa dokonca obvinení, že jej spôsobili tieto rany. Polícia im zavolala a požadovala, aby povedali, čo sa stalo. Až po všetkých vysvetleniach ich polícia prestala obťažovať.
Darina má normálny duševný vývoj a už chápe, že s ňou niečo nie je v poriadku. Rodičia sa toho obávajú, ale odmietajú dievča skrývať pred spoločnosťou a ešte viac si ju musia maskovať. Prijímajú ju takú, aká je, aj napriek tomu, že dievča pre svoj vzhľad neprijali do žiadnej škôlky. Párkrát do týždňa prídu do domu Dariny učitelia a naučia ju čítať a písať.
Darina a jej matka Elena už pricestovali do Londýna a teraz sa pripravujú na operáciu. Cena operácie je 85-tisíc dolárov a platia ju ruskí filantropi prostredníctvom spoločnosti Rusfond.
Nagerov syndróm postihuje kosti tváre a je taký zriedkavý, že na svete bolo zaznamenaných iba asi 100 takýchto prípadov.