„Ľudia sa na mňa pozerajú ako na mimozemšťana,“hovorí Dhanya Ravi, ktorú v Indii prezývajú „sklenená dievčina“, pretože jej kosti sú také krehké, že ich už zlomila 300-krát, aj keď len vyliezla. von z postele.
Dhania Ravi má zriedkavé ochorenie nazývané osteogenesis imperfecta, ktoré sa vyznačuje zvýšenou krehkosťou kostí.
Ľudia s osteogenesis imperfecta majú buď nedostatočné množstvo kolagénu, alebo jeho kvalita nezodpovedá norme. Pretože kolagén je dôležitým proteínom v kostnej štruktúre, spôsobuje tento stav slabé alebo krehké kosti. Vo väčšine prípadov sa choroba dedí po rodičoch, ale je možná aj individuálna spontánna mutácia.
Dhánii (27) diagnostikovali, keď mala len 2 mesiace. Odvtedy pre ňu uplynul vzácny mesiac bez najmenej jednej zlomeniny. Dievča nazýva svoj život „dlhou strastiplnou cestou“.
"Zakaždým, keď si zlomím kosť, snažím sa zadržať, aby som svoju mamu znova nezarmútila." Len tam ležím a čakám, kým bolesť prejde. Je strašné vidieť moju matku sedieť vedľa mňa a plakať, pretože sa o mňa veľmi bojí a moja choroba jej ubližuje.
Dhaniya vyrástla takmer bez toho, aby vystúpila z invalidného vozíka. Podľa jej slov bolo veľmi bolestivé sledovať, ako iné deti behajú na ulici, ale nemôže to robiť a môže len sedieť pri okne a pozerať sa na ne.
Propagačné video:
- Je to také ťažké. Kedykoľvek sa pokúsim pohnúť, zlomím si kosť. Ľahko sa ráno môžem vylomiť z postele.
Ako dieťa som nemal priateľov, pretože som nemohol chodiť, behať, liezť po stromoch. Namiesto toho som s bratom hral na PlayStation. Tiež som sa veľmi rada hrala s bábikou Barbie, bola to moja hrdinka.
Aj teraz sa niekedy cítim osamelá, pretože ľudia na mňa pozerajú ako na mimozemšťana, ale naučila som sa s tým vyrovnať, používam WhatsApp a idem na dovolenku so svojimi priateľmi a mamou. Nedávno som dostal nový, mobilnejší invalidný vozík. Volám to moje BMW.
Dhániu chorobu objavila náhoda. Keď malo dievča 2 mesiace, začalo hlasno plakať. Rodičia ju odviezli do nemocnice a našli zlomeninu v boku. Ďalšie pozorovanie umožnilo lekárom čoskoro diagnostikovať osteogenesis imperfecta.
Dhania zostala dlho pod pravidelným lekárskym dohľadom a mala šťastie, že lekári jej umožnili žiť pre ňu čo najnormálnejšie, „zaobchádzali s ňou ako s princeznou“.
Dhaniya chcela dokonca získať vzdelanie a dokončiť školu, ale kvôli chorobe ju neprijali, a potom sa suseda ženy dobrovoľne prihlásila, aby ju učila doma.
- Má 10 učiteľov. Každé ráno chodila ku mne domov a učila ma 9 rokov. A toto všetko robila zadarmo, bez toho, aby vyžadovala peniaze od mojich rodičov. A tiež ma naučila, že vždy musíš pomôcť iným, ak je to v tvojich schopnostiach.
Preto keď vo veku 19 rokov Dhaniya zistila, že jeden chlap s podobnou diagnózou potrebuje peniaze na operáciu nohy, rozhodla sa a pomocou dobrodincov pre neho vyzbierala potrebnú sumu. Potom sa pripojila k charitatívnym organizáciám ORDI a Amrithavarshini, ktoré pomáhajú ľuďom s osteogenesis imperfecta.
Teraz sa Dhaniya objavuje v rôznych populárnych televíznych programoch a reláciách, hovorí o svojej chorobe a poučuje ľudí. Aj napriek svojej hroznej diagnóze zostáva veľmi pozitívnym človekom.