Timur Dautov prakticky nedokáže chodiť, pretože všetky jeho tkanivá sa v priebehu strašnej choroby zmenili na kosti.
Každý krok je daný Timurovi Dautovovi s veľkými ťažkosťami. Pred niekoľkými rokmi zneli slová lekárov ako veta pre tohto mladého muža - fibrodysplázia. V 12 rokoch sa všetky Timurove svaly, šľachy a väzy začali meniť na kosti.
Timur Dautov: „Narodil som sa ako zdravý obyčajný chlapec. Po narodení boli na veľkých prstoch vidieť zmeny. Na chrbte sa objavili hrčky a neoplazmy, ktoré sa každý rok zväčšovali. Previezli ma do nemocníc, k rôznym liečiteľom. Ale nikto nemohol nič povedať. ““
Fibrodysplázia je jednoduchými slovami génová mutácia. A Timur nemohol byť diagnostikovaný takmer 7 rokov. Toto ochorenie je veľmi zriedkavé: v Rusku ním trpí asi 50 ľudí. A najhoršou vecou je nedostatok liekov.
Podľa Dautovcov sa lieky na túto chorobu vyvíjali v zahraničí už 30 rokov, zhruba o dva roky by sa mali dostať do predaja. Pre Timura a jeho matku je to jediná nádej.
Munira Dautova, Timurova matka: „Správa o chorobe bola samozrejme veľmi desivá. Dieťa bolo spočiatku úplne zdravé: jazdilo na bicykli, mohlo chodiť na rukách. Od 12 rokov sa začali problémy. Od 12 do 18 rokov to nebol život, ale hrôza, keď sme videli, ako vaše dieťa trpí. Bude existovať liek, ktorý blokuje mutovaný gén. Teším sa na Je to veľké šťastie, akoby sme dostali druhý život. ““
Tento malý talentovaný hudobník sa dá právom nazvať šťastným. Od narodenia je život Artyoma predpísaný prísnymi diétami, pretože v tele chlapca sa bielkoviny absolútne nerozkladajú.
Rodičia to stihli včas, pretože aj malé použitie kúska mäsa, lyžice tvarohu a prakticky všetkých výrobkov mohlo na Artyoma pôsobiť s vážnymi následkami. Ale ďalším liekom, ktorý doslova zachráni Artyoma, je hudba.
Propagačné video:
Dnes Michail Kuznecov a jeho syn zorganizovali výročné stretnutie s pacientmi trpiacimi zriedkavými chorobami. Kedysi sám Michail čelil zložitej diagnóze svojho syna, po ktorej sa rozhodol pomôcť špeciálnym ľuďom.
Kostra Harryho Eastlacka, najslávnejšieho pacienta s progresívnou fibrodyspláziou
Michail Kuznecov, predseda rady Medziregionálnej organizácie pacientov s Fabryho chorobou a inými zriedkavými chorobami: „Keď som sa dozvedel, že môj syn Kirill Kuznecov má zriedkavé genetické ochorenie - Fabryho chorobu, rozhodol sa vytvoriť organizáciu a vyhľadať liečbu.“
Príroda postavila všetkých týchto ľudí do zložitej situácie, ale všetci sú pripravení bojovať. Michailov syn Kirill dokázal túto chorobu prekonať a je pripravený pomôcť všetkým ostatným pri hľadaní cesty k zdravému životu.