Čo môžu rodičia cítiť, ak ich dcéry už majú 9 a 14 rokov a spolu sa môžu ľahko zmestiť do náručí matky, pretože ich celková hmotnosť je 19 kilogramov a výška pre dve osoby je 152 cm?
Sestry Lola a Claire, ktoré sa narodili v americkej rodine Gwen a Scott Hartley, sa od svojich kolegov veľmi líšia. Obe dievčatá sa narodili so zriedkavým ochorením mikrocefálie (vyskytuje sa v priemere v 1 prípade na 6 - 8 000 narodení), ktoré sa vyznačuje výrazným znížením veľkosti lebky a mozgu, ako aj mentálnym postihnutím.
V prípade Loly a Claire je choroba ďalej sprevádzaná trpaslíkom, vďaka ktorému vyzerajú ako bábätká. Dievčatá nemôžu hovoriť ani chodiť, obe trpia nielen zlým zrakom, ale aj každodennými epileptickými záchvatmi.
Keď sa narodili najstaršie z dievčat, lekári povedali rodičom, že nebude žiť ako jeden rok a rozhodli sa oceniť každý okamih jej prítomnosti v ich živote. Rodina Hartleyovcov sa rozhodla urobiť všetko pre to, aby udržala dieťa nažive. A Claire, vyzývajúca lekárov, reagovala na rodičovskú starostlivosť - prekročila hranicu svojich 14. narodenín.
Napriek vývojovým postihnutiam prinášajú obe dievčatá rodine veľkú radosť. Navyše tí, ktorí sú okolo nich, zabudnú na svoj skutočný vek (jeden je už takmer 15 a druhý je desiaty) kvôli svojej malej postave: Claire je vysoká asi 90 cm a váži iba 10 kg, pričom výška a hmotnosť Loly sú 61 cm a 5 kg.
Niektorí ľudia reagujú nevhodne, keď zistia skutočný vek dievčat a pýtajú sa na vek s úškľabkom na tvári. Sú naopak tí, ktorí chcú sestry držať a hovoria: „Aká radosť! Obaja sa mi hodia do mojich rúk! “.
Propagačné video:
Sú ľudia, ktorí hovoria v prospech náboženského významu toho, čo sa deje, akoby sa sestry narodili ako svätí alebo dokonca anjeli.
Ale v skutočnosti sú obe dievčatá podobné svojim rovesníkom - obaja majú radi rapovú hudbu, obe si užívajú sledovanie televízie a každá z nich má svoj vlastný charakter. Claire je pokojná a uprednostňuje jej náladu; Lola je rozmarná a požaduje, aby ju neustále nosili v náručí.
Hartleyho tehotenská história nehovorila o ničom, čo by vyvolalo obavy. Až po narodení Claire, ktorá má teraz takmer 15 rokov, sa zistilo, že dievča má veľmi malú veľkosť hlavy a tela. Vo veku troch mesiacov jej bola diagnostikovaná mikrocefália.
K ich hrôze pár zistil, že dievča nielen priberalo na váhe, ale odmietlo jesť. Pre matku bolo veľkým šokom vidieť svoje dieťa a cítiť sa bezmocne a sledovať jedlo, ktoré sa vracia po každom kŕmení.
Sestry s rodičmi a bratmi
Lekári uviedli možnosť, že dievča nebude žiť ani rok a že môže zomrieť na zápal pľúc. Hoci niektorí s podobnou diagnózou žijú ako 40 rokov, naučili sa hovoriť a chodiť, ale v prípade Claire sa rodine Hartleyovcov odporúča, aby sa pripravili na najhoršie.
- Bolo nám povedané, že ak začneme vyberať lieky pre svoju dcéru a nájdeme správnu kombináciu, budeme s ňou môcť zostať najmenej rok. Namiesto toho sme sa rozhodli vziať si ju domov, nakŕmiť jej zdravé jedlo (ovocie, zeleninu, mäso, vajcia, kozie mlieko a doplnky výživy) a uvidíme, čo sa stane.
Bolo to, akoby sme si požičiavali peniaze zo života a neustále očakávali, že ochorejú. Zároveň sme s ňou každý deň vnímali ako dar. - pripomína Gwen Hartley.
Veľmi skoro Claireho telo prestalo odmietať jedlo, dievča začalo priberať na váhe a začalo silnieť. Potom vo veku siedmich mesiacov nachladla, čo spôsobilo intenzívne očakávanie - Gwen sa rozhodla, že toto je začiatok konca. Dievča sa však uzdravilo a vzrušenie ustúpilo.
Prvé narodeniny Claire boli oslavované s veľkou radosťou v prítomnosti veľkého počtu hostí - udalosť, ktorá znamenala dôležitý míľnik v histórii rodiny. Jednoducho neverili v úspech, ale stalo sa to!
Keď mala Claire 4 roky, Hartley opäť otehotnela, teraz Lola. V rámci vnútromaternicovej štúdie sa ukázalo, že Lola mala v 26-týždňovom vnútromaternicovom veku veľkosť hlavy 5 týždňov za normou a že ak by sa tehotenstvo neskončilo, malo by sa narodiť s rovnakou diagnózou ako jej staršia sestra. Gwen Hartley odmietla zbaviť sa plodu.
- Práve sme pre ňu vytvorili rovnaké podmienky ako pre Claire a teraz je v poriadku.
Obe dievčatá nemôžu chodiť ani hovoriť, ani slúžiť samy, a nemôžu ani hrať. Okrem iného majú denné záchvaty, aj keď nie sú bolestivé alebo nebezpečné dýchať.
Lekári nevedia, či sa sestry niekedy naučia rozprávať a chodiť, ale Gwen si raz všimla, k jej radosti, Claireho pokus vytlačiť jej okuliare. Každý pohyb smerom k rozvoju je ďalším malým víťazstvom.
Rodičia našli príležitosť komunikovať so svojimi dcérami pomocou luminiscenčných hračiek na tento účel - takto začali rozpoznávať charakterové vlastnosti každej z dievčat.
- Vydávajú zvuky, komunikujú s nami očami a vidíme, že nás chápu. Predovšetkým sa usmievajú, smejú a spoznávajú ľudí. Najdôležitejšie je, že vedia, kto sme.
Dcéry sú ako ich rovesníci - majú radi gangsta rap, „rytmus a blues“, populárnu hudbu a Eminem. Napríklad Claire reaguje na rap s úsmevom a zmenou srdcovej frekvencie. Zároveň pri počúvaní detských piesní a rytmov Claire aj Lola ukazujú svojimi výrazmi v tvári, že žiadny z nich nemá záujem.
Na vymenovanie lekára
Okrem hudby sa dievčatá stali jasnými fanúšikmi športu aj vďaka svojmu staršiemu bratovi Calovi, ktorý má teraz 17 rokov. Ten je podľa svojej matky veľmi hrdý na to, že má sestry a nikdy neľutuje ich vývoj.
Keď Gwen otehotnela s Lolou a nikto si nemohol byť istý, že očakávané dieťa prežije, Cal uviedol: „Najdôležitejšie pre mňa je to, že môžem zistiť, kým je. Aj keď nie na dlho. ““
Tento láskavý postoj k dievčatám sa neobmedzuje iba na rodinu. Vyrastali pred celým mestom a ich obyvatelia nielenže dievčatá prijali - sú dobre známe a považované za druh miestnych celebrít.
Halloween