Vo vnútri je to úplne rovnaké živé sedemročné dievča, ale telom a tvárou staršej ženy. Odvážna malá Ashanti Elliott-Smith trpí veľmi zriedkavým ochorením, ktoré sa nedá vyliečiť. Jej telo starne 8-krát rýchlejšie ako zvyčajne. To znamená, že do 10 rokov bude „poskladaná“rovnako ako 80-ročná žena
Aj teraz, keď hrá so spolužiakmi a počúva svoju obľúbenú kapelu JLS, musí čeliť problémom súvisiacim s vekom, ako sú artritída a slabnutie srdca. Dvadsaťštyriročná mama Ashanti Phoebe je však presvedčená, že jej dcéra bude mať čo najnormálnejšie a dokonca šťastné detstvo. Toto ochorenie je genetická porucha zvaná progeria alebo Hutchinson-Guildfordova choroba. Okrem nej je v Spojenom kráľovstve iba jedno dieťa s rovnakou chorobou. Pacienti s Progeriou majú priemernú dĺžku života 13 rokov.
Phoebe, ktorá má ďalšiu 4-ročnú dcéru, však povedala: „Snažíme sa brať všetko z každého dňa.“"Ashanti je také veselé dievčatko, je také roztomilé." "Som na ňu veľmi hrdý." Nedovolí, aby jej do života zasahovala choroba. Je to veľmi bystrá osobnosť, ktorá nenecháva nikoho ľahostajným. ““Zatiaľ čo sa jej priatelia zmenili z bábätiek na pohyblivé deti, Ashanti vyzerá čoraz viac ako malá starenka. Na prezentovaných fotografiách z detského albumu môžete vidieť každú etapu starnutia dievčaťa so skúsenosťami matky.
Dojčenské vlasy vypadli a na pokožke sa objavujú známky staroby, ktoré nútia okoloidúcich sa otáčať. Dievčatko má slabé ruky, o 3 roky bude mať artritídu a srdce a dýchacie ústrojenstvo 80-ročného muža. Jeho vývoj sa zastavil na váhe trojročného dieťaťa s výškou 1 meter. Je nepravdepodobné, že Ashanti ešte dorastie. Jej telo je veľmi slabé, preto je potrebné dievča chrániť pred chorými deťmi, pretože choroby ako ovčie kiahne a chrípka ju môžu zabiť. Keď sa však Ashanti narodila (máj 2003), vážila ako normálne a zdravé dieťa - okolo 2,5 kg.
„Nevedela som, že bude pripravená o budúcnosť, ktorú som jej chcela dať,“- mama.
Phoebe hovorí: „Tehotenstvo bolo úplne normálne a myslela som si, že moja dcéra bude zdravá. Alby (otec dievčaťa) a ja sme sa na ňu tešili. “"Tri týždne po narodení, keď jej telo začalo kŕčiť, sme si najskôr mysleli, že niečo nie je v poriadku."
Propagačné video:
„7 mesiacov: naše prvé Vianoce. Začal som tušiť, že niečo nie je v poriadku. ““
Phoebe išla s dievčaťom do nemocnice a bola šokovaná, že lekári omylom dospeli k záveru, že dieťaťom otriasol nejaký dospelý. "Bol som úplne ohromený." Nakoniec priznali, že sa nič také nestalo a neurobili sme nič zlé. Stále ma to však veľmi rozčuľuje. ““
"Narodila som sa v 17, ale moja rodina mala 11 detí, takže mám veľa skúseností s opatrovaním." Lekári vykonali obrovské množstvo testov, aby zistili, čo je zlé, ale výsledky nepreukázali nič definitívne. Ale v nasledujúcich mesiacoch sa Ashanti zhoršoval a zhoršoval. Phoebe, ktorá býva neďaleko Brightonu, hovorí: „Stále mala záchvaty, nepriberala a bola plešatá. Môj lekár si myslel, že ju zanedbávam. ““Starostlivá mama si vyžiadala ďalšie testy. Tesne pred piatymi narodeninami boli dievčatá poslané do londýnskej detskej nemocnice na ulici Great Ormond Street. Lekárovi stačil jediný pohľad na ňu, aby pochopil dôvod.
„Prvé narodeniny. Práve sme sa dozvedeli diagnózu. Nemôžem uveriť, že má Progeriu. “
"Keď nám vysvetlili, čo je Progeria, omdlel som." Neskôr mi Alby vysvetlil, že by to bolo ako starať sa o moju babičku. ““"Povedal, že sa o Ashanti musí starať ako o starý človek, pretože jej telo starne veľmi rýchlo." Bolo to hrozné, ale vedel som, že to musí akceptovať a vyrovnať sa s tým. ““
3 roky. Je to také zvedavé dieťa. ““
"Moja matka má veľmi blízko k Ashanti, takže bola obzvlášť depresívna." Teraz dieťa nie je také isté ako predtým. ““"Pre moju matku bolo veľmi ťažké prijať, že prežíva svoju vnučku." Príčinou ochorenia je defektný gén, ktorý nie je dedičný. Ashantiina mladšia sestra Brandy Lou je absolútne zdravá. Na svete je zaznamenaných iba 52 prípadov Progerie, vrátane 12-ročného dievčaťa Hayley Oakinsovej, ktorá žije v Bexile neďaleko Ashanti. Dievčatá sa videli párkrát a stali sa kamarátkami. Ashantiin otec, 40-ročná Alby Elliottová, však opísal, aký depresívny je jej súčasný stav: „Ashanti je môj svet. A môj život je zničený vedomím, že je taká chorá. ““
„Kedysi som bol majiteľom spoločnosti na recykláciu kovov, ale vzdal som sa všetkého, aby som trávil všetok čas s Ashanti.“„Som na ňu tak hrdá - je to úžasná dcéra.“
3 roky. S otcom v Ježišovej jaskyni “
Jednou z najťažších vecí pre Phoebe je, keď okoloidúci začnú zízať: „Som naozaj nahnevaný, keď ľudia začnú zízať na Ashanti. Vôbec sa za ňu nehanbím - len nechcem, aby jej spôsobovali nepríjemné pocity. Bolo by lepšie, keby ľudia práve prišli a pýtali sa, čo jej je. “ Keď na ňu deti začnú zízať, Ashanti sa zvyčajne usmeje a povie: 'Je to preto, že som krásna.' A skutočne je. Odvážne dievčatko sa nenechá ničím rozladiť. Snaží sa podieľať na všetkom, čo robia jej priatelia. Phoebe hovorí: „Počas telesnej výchovy v škole nemôže behať, ale smie s chlapmi hádzať lopty.“
4 roky. Prvý deň v škole. Mal som obavy, ale bola v poriadku. ““
„Keď ju artritída začne bolieť kolená a ona sa ma pýta prečo, len jej odpoviem, že je zvláštna.“Rovnako ako iné dievčatá, aj Ashanti chodí do bežnej školy; Rád sa hrá so svojím šteniatkom Samsonom a je veľkým fanúšikom Girls Aloud a JLS. Jej mama hovorí: „Ashanti má na strope plagát člena JLS Astona Merrigolda, aby sa na neho mohla pozrieť, keď zaspí. Je absolútnym hrdinom jej srdca. ““"Minulý rok sme išli s nimi na koncert a jeden z mužov jej dal pusu." Jej slabé nohy sa toľko chveli v kolenách.
Ashanti tiež veľmi miluje kone, takže Phoebe chce absolvovať niekoľko lekcií jazdenia pre zdravotne postihnutých, pretože je na bežné jazdenie príliš krehká.
5 rokov. Dovolenka na Floride. Mali sme sa tak dobre. ““
Za posledných pár rokov sa rodina dobre bavila navštevovaním rôznych lokalít, napríklad Disney World na Floride. Phoebe vytvorila špeciálnu škatuľu spomienok, do ktorej vkladá každú kresbu, ktorú Ashanti nakreslí v škole, a všetky svoje veci. Hovorí: „Nechávam si všetko, čo súvisí s Ashanti, pretože je mi veľmi drahá.“"Ani ponožku nevyhodím." Je to najúžasnejšie dievča a tak plné života. Každý okamih je na nezaplatenie. ““
„6 rokov. Školská fotka. Milujem jej úsmev tak veľmi. Je taká šťastná. “
Ashanti vlani podstúpila skúšobné ošetrenie v nemocnici v juhofrancúzskom Marseille, kam každých pár mesiacov cestuje. Cieľom tohto programu je zlepšiť kvalitu jej života. Bohužiaľ ju však nebude môcť obnoviť. Jej rodičia, vediac, že nemôžu napraviť nezvratné, sa rozhodli nepovedať Ashanti celú pravdu o jej chorobe. Phoebe vysvetľuje: "Veľa chápe svoj stav, ale o predpovediach s ňou nehovoríme, pretože ju nechceme vydesiť." „Povedať svojej dcére túto pravdu je najťažšia vec na svete.“