Dvojročný chlapec z Walesu je jediným človekom na svete s diagnostikovanou tak vzácnou chorobou, že lekári pre ňu ani len nevymysleli meno.
Mladý Brit Alfie Jones z mesta Bridgend vo Walese mátal lekárov. Chlapec sa narodil s bezprecedentným počtom rôznych zdravotných problémov, medzi ktoré patria: diera v srdci, hluchota a čiastočná slepota. To, čo sa lekári rozhodli nazvať Alfieho choroba, vo vedeckej reči znie ako „nevyvážený prešmyk chromozómov“, ktorý nikdy predtým nebol diagnostikovaný.
Je nepravdepodobné, že by sa Alfie niekedy naučil chodiť kvôli vrodenej dislokácii bedra a hovoriť, ale jeho matka, 37-ročná Mária, tvrdí, že jej syn sa stal „slnečným lúčom“.
"Napriek všetkému, čo sa Alfie stalo, je veľmi šťastný, pretože každý, kto ho stretne, sa okamžite zamiluje do tohto malého človiečika." Už sme sa dostali do štádia vnímania, keď sa na neho pozeráme a vidíme v ňom iba svojho syna, veľmi ho milujem. Pred narodením Alfieho sme mali nejaké rodinné problémy, ale prinútil nás zastaviť sa a zamyslieť sa nad tým, čo je dôležité. Stal sa lepidlom, ktoré drží našu rodinu pohromade, “povedala novinárom Maria.
Lekári potvrdili skutočnosť, že nikomu na svete predtým nediagnostikovali ochorenie postihujúce chromozómy 11 a 15.
Mariin manžel, 43-ročný Ken, tvrdí, že odborníci na medicínu nemôžu povedať, ako dlho dieťa vydrží. Napriek neistote pár tvrdí, že sú najšťastnejšími rodičmi na svete, pretože majú takého syna, najmä preto, že sa práve naučil usmievať.
Maria, ktorá má okrem Alfieho šesť detí, povedala: „Prvá otázka, ktorú sme sa lekárov opýtali, bola, ako dlho bude žiť. Nikto však nevie, pretože takéto prípady predtým neboli zaregistrované. Lekári nám povedali, že je jedinečný, že nikdy nič také nevideli. Naozaj nevieme, čo nás čaká v budúcnosti. ““
Marie a jej manžel sa snažia získať 30 000 dolárov, ktoré sú potrebné na vybavenie senzorickej miestnosti a nákup domácich spotrebičov nevyhnutných pre prežitie Alfieho.
Propagačné video:
Dodala: „Dúfam, že ak dokážeme získať finančné prostriedky a získať všetko, čo potrebujeme, potom bude Alfie žiť šťastne až do smrti.“