Arianna Faro, 23-ročná študentka z Bostonu, trpí zriedkavým syndrómom Knippel-Trenone (Knippel-Trenoneova choroba). Toto je anomália vo vývoji hlbokých hlavných žíl dolnej končatiny s porušením ich priechodnosti, prejavujúca sa hypertrofiou končatiny, kŕčovými žilami safénových žíl a prítomnosťou hemangiómov alebo stareckých škvŕn na koži.
Kvôli syndrómu má Arianna veľmi silnú ľavú nohu so žilovými škvrnami. Rovnaké hrčky a fľaky na nej aj v podbrušku a na zadku. Dievčatko už podstúpilo 60 operácií na nohe, najhoršie však je, že v dôsledku progresívneho ochorenia pomaly stráca mobilitu a teraz je nútené pohybovať sa iba na invalidnom vozíku.
Ochorenie ju zároveň trápi silnými bolesťami, Arianna si ani nevie spomenúť, keď ju nezranili. Napriek tomu všetkému je optimistická a študuje psychológiu na univerzite. Na podporu ďalších pacientov s rovnakým syndrómom tiež zverejňuje svoje fotografie a príbehy o sebe na Instagrame a na facebookovej stránke.
Ariannin syndróm Knippel-Trenone diagnostikovali krátko po jej narodení, ale každý to má inak. Spoločným znakom je, že každý musí podstúpiť nepríjemné operácie, aby vypustil prebytočnú tekutinu z opuchnutých končatín. Všetci pacienti sa tiež stretávajú s výskytom kŕčových kužeľov a mastných hrudiek.
V dôsledku stagnácie krvi v žilách má Arianna bolesti nielen v nohe, ale aj v oblasti zadku a v perineu. Z tohto dôvodu sa u nej často vyvinú bolestivé stavy, ako je chrípka a bakteriálne infekcie.
Propagačné video:
- Asi som bola dvadsaťkrát v stave klinickej smrti, - priznáva dievča.
Kvôli svojej chorobe Arianna nikdy nemala sexuálne kontakty, uviedla však, že má blízkeho priateľa, ktorý vie o jej stave a o ich vzťahu, aj keď pomaly, sa rozvíja.
Pretože je syndróm veľmi zriedkavý a zle pochopený a vyskytuje sa iba u 1 zo 100 tisíc ľudí, na jeho liečbu ešte neboli vynájdené žiadne lieky. Lekári môžu iba dočasne zmierniť stav pacientov predpísaním liekov proti bolesti.