Obyvateľka USA Fatima Perez povedala, ako žije so zriedkavým ochorením, kvôli ktorému nedokáže tolerovať slnečné žiarenie. Jej príbeh zdieľal Daily Mail. Perez sa narodil v Dominikánskej republike. Koža dievčaťa bola vždy pokrytá popáleninami, do 20. roku života takmer úplne stratila zrak a vlasy. Diagnostikovali jej pigmentovanú xerodermu - ochorenie, pri ktorom sa kožné bunky nemôžu zotaviť po vystavení ultrafialovému žiareniu. Jej brat zomrel na túto chorobu ako deväťročný.
"Lekári povedali mojim rodičom moju diagnózu." Ale nepovedali, že ma môže slnko zabiť, “povedal Perce. V 23 rokoch sa presťahovala do Spojených štátov, kde jej bola poskytnutá lepšia lekárska starostlivosť. Teraz 54-ročný Perez žije v dome s tónovanými oknami a zatiahnutými závesmi. Aj napriek tomu musí každé dva hodiny znovu nanášať krém na opaľovanie.
Von chodí veľmi zriedka a robí to iba v špeciálnom obleku, ktorý váži asi dva kilogramy. "Obliekla som si pončo po kolená, vyrobené z dvoch vrstiev najprísnejších riflí." Kapucňa mi takmer úplne zakrýva tvár, nosím tiež slnečné okuliare s látkou okolo, slnečnú čiapku s veľmi dlhým šiltom a rukavice, “opisuje svoj outfit. Takýto oblek musí nosiť za každého počasia.
Xeroderma je prekancerózny stav a Perez pripúšťa, že si nechala kožu postihnutú rakovinou odstrániť asi stokrát. "Nádory boli vyrezané iba z jednej nohy deväťkrát," dodala. Taktiež sa vyhýba halogénovým žiarovkám a neustále nosí so sebou merač svetla na meranie úrovne svetla. Založila charitatívnu nadáciu XP Grupo Luz de Ezperanza pre chorých na xerodermu. Toto ochorenie je extrémne zriedkavé - u jedného z 250 tisíc ľudí.