Ochorenie zvané progresívne progresívne fibrózy (FOPodysplasia) znie omnoho desivejšie, ako v skutočnosti je.
V skutočnosti je osoba s takouto chorobou „uzamknutá“vo vlastnom tele. Cíti, vníma všetko, jeho intelekt netrpí, ale nemôže sa hýbať, pretože jeho svaly sa stali kostami.
Je to veľmi zriedkavá a závažná genetická abnormalita, ktorá postihuje približne 1 z milióna ľudí.
Všetky svaly tela tejto osoby, všetky jeho šľachy a väzivo sa menia na určitý druh kostí - osifikujú. Človek vždy získa jednu pozíciu, v ktorej je nútený spať a byť hore.
Všetko to začína od detstva a pokračuje s neúprosným vekom. Neexistuje žiadny liek na túto chorobu. Smrť najčastejšie nastáva zo skutočnosti, že osifikácia sa dotýka chrupavky rebier a táto osoba nemôže dýchať.
Väčšina ľudí o tejto hroznej anomálii nevie nič. Pre nich je najťažšou vecou straty mobility chôdza s palicou.
Tosi Mtsiki, 50, z Južnej Afriky, začal strácať mobilitu kvôli FOP, keď mal iba niekoľko mesiacov.
Propagačné video:
Teraz už nemôže úplne posúvať svoje spodné telo a v hornej časti len trochu pohnúť rukami. Stále dokáže hovoriť.
Jeho trup sa zdá byť skrútený a jeho tenké ruky sa nikdy neohýbajú v lakťoch. Jeho nohy sú už také tvrdé ako kosti. Od rána do večera mu zdravotná sestra vo všetkom pomáha.
Mtsiki bol oficiálne diagnostikovaný vo veku siedmich rokov a až do roku 2008 mohol stále chodiť sám s paličkou. Teraz sa môže pohybovať iba na invalidnom vozíku, ktorý bol pre neho zakúpený pomocou charitatívnych fondov.
Stále je schopný ísť na toaletu sám, rukou sa presťahovať na toaletu, ale aj tento úkon je pre neho ťažké robiť zakaždým, a to aj preto, že toaleta v jeho dome nie je prispôsobená pre invalidný vozík.
Mtsiki sníva o priestrannejšej záchodovej a sprchovacej kabíne s zábradlím. Potom sa mohol o seba aspoň čiastočne starať. Je veľmi v rozpakoch, že zdravotná sestra mu vždy pomáha umyť sa.
Ale napriek jeho rozsudku Mtsiki verí, že môže stále prospieť spoločnosti. Hovorí ostatným chorým ľuďom s FOP o tom, s čím budú musieť čeliť a ako ich najlepšie zvládnuť.
Podľa neho bude pre mladých ľudí ťažké prijať všetko, ale nemali by sa samy od seba sťahovať a považovať sa za horšie ako ostatní.
Slová Mtsiki sa vzťahujú aj na 18-ročného Damiena Fredericksa, ktorý žije v Južnej Afrike neďaleko Kapského Mesta. V roku 2009 mu bola diagnostikovaná FOP a teraz je vo veľmi ranom štádiu choroby.
Stále môže chodiť a dokonca behať, rád hrá futbal. Už však mal problémy s pohyblivosťou rúk.
A potom chlapec hrával so svojimi priateľmi kriket a zrazu si uvedomil, že nedokáže príliš zdvihnúť jednu ruku. Potom rodina začala chodiť do jednej nemocnice, potom do druhej. Výsledkom bolo, že prišli na predmestie Kapského mesta, pretože iba tam lekári vedeli niečo o FOP.
Fredericks mal šťastie, že jeho rodina je omnoho bohatšia ako príbuzní Mtsiky a rodičia chlapca teraz chcú pre neho urobiť špeciálnu miestnosť s zábradlím a všetko potrebné, čo bude potrebné, keď bude jeho choroba postupovať.
Vo veku 18 rokov boli Fredericksove ramená, plecia a časť krku ešte viac osifikované, ale spodná časť jeho tela ešte neutrpela nič.