Dvaja bratia a dve sestry z chudobnej pakistanskej rodiny trpia zriedkavým stavom nazývaným epidermolytická hyperkeratóza. Toto je jeden z typov ichtyózy, pri ktorej sú postihnuté iba končatiny - ruky a nohy. Šupiny sa nanášajú na seba a po vytvrdnutí vytvárajú veľmi hrubú a tvrdú kôrku.
19-ročná Khabibulla Bhatti, jeho 10-ročný brat Nasebulla a ich dve sestry, 15-ročná Mehrunisa a 6-ročná Khairunisa, sú nositeľmi tejto zriedkavej choroby, ktorá sa vyskytuje iba na jednej osobe z 200 000 na celom svete. Vďaka silným vrstvám šupín a bolesti je pre nich už veľmi ťažké chodiť a nemôžu nosiť ani sandále.
Rodičia vzali svoje deti k lekárom, ale nemohli nič. Takáto silná forma epidermolytickej hyperkeratózy je nevyliečiteľná aj vo vyspelejších krajinách. Je možné mierne zmierniť stav pacientov pomocou zmäkčujúcich krémov. Po tom, čo sa to dozvedeli, 50-ročný Nazir Bhatti a jeho manželka, 48-ročná Abida Ali, sa veľmi zaujímajú o budúcnosť svojich detí.
Je zvláštne, že sa choroba u všetkých štyroch prejavila nie od narodenia, hoci táto anomália je vrodená, ale iba pred 3 rokmi. Najprv najmladšia, Khairunisa, ochorel, najprv sa na jej nohách objavili ľahké stupnice, potom silnejšie. O šesť mesiacov neskôr mali ostatné tri deti to isté.
Táto okolnosť bola pre miestnych lekárov bezradná, pretože nevedeli o prípadoch, kedy sa vrodená epidermolytická hyperkeratóza prejavuje takým zvláštnym spôsobom, akoby najmladšia dcéra „infikovala“svojich bratov a sestry. Z tohto dôvodu rodičia poslali do domu babičky len pre prípad, že všetky tri ostatné deti ešte neutrpeli.
Propagačné video:
„Ich pokožka je každým dňom tvrdšia a niekedy to bolí toľko, že im každú hodinu dodávame horúcu vodu. Bohužiaľ, so svojimi zárobkami, nemám sotva dostatok jedla pre svoju rodinu, “hovorí otec detí.
Po tom, ako sa na internete objavili fotografie chorých detí, sa miestna polícia Fida Hussein Mastoy rozhodla pomôcť im. Zaistil pre deti, aby navštívili špecialistu na kožu z kliniky v Karáčí a dúfa, že im aspoň trochu uľaví.
