Do 35 rokov neboli pery a prsty Olesya Radushko osifikované. Už dvadsať rokov bola pripútaná na lôžko a nemôže sa ani hýbať. Olesya sa nesťažuje a nespadá do zúfalstva, pretože jej srdce a myseľ nie sú osifikované, ale ďalej, ako hovorí, je Boh.
Dievča z Kemerova
Olesya detstvo bolo také bežné ako detstvo väčšiny - šťastné. Rodina najprv žila v Bielorusku, potom sa presťahovala do dediny neďaleko Kemerova.
"Pomohol som rodičom pri domácich prácach," spomína si Olesya. "Krmil som kurčatá a králiky, napojil som postele a ošetroval som svojich dvoch mladších bratov a sestru." Rovnako ako všetky deti, bežala a hrávala sa.
Vo veku štyroch rokov sa Olesyin krk prestal otáčať, lekári objavili zvláštny novotvar a prijali ju do detskej onkologickej nemocnice v Kemerove. Dievča podstúpilo chirurgický zákrok a absolvovalo vyčerpávajúci priebeh chemoterapie. O desať rokov neskôr sa dozvedela, že jej utrpenie bolo zbytočné a že radikálne zaobchádzanie bolo škodlivé.
"Nemocnica bola pre mňa nočnou morou," spomína Radushko. - Mama bola vtedy tehotná a ja som tam ležala väčšinou sama, bez rodičov.
Bez akýchkoľvek zlepšení bola Olesya prepustená z domu do dediny. Po operácii začala horšie pohybovať rukami, obliekanie samo o sebe bolo problémom, zdvíhanie ťažkých vecí. Spolužiak nosil dievčenské portfólio zo školy, učitelia na ňu natiahli kožuch. Potom stále chodila.
Propagačné video:
Ako teenager, Olesya noha bolela po zasiahnutí. Jej otec ju vzal do nemocnice a tam nakoniec urobili správnu diagnózu - progresívnu osifikujúcu fibrodysplaziu (POF), alebo, ako sa to tiež nazýva, „choroba druhého skeletu“.
Riešenie pre dospelých
Vo veku 15 rokov sa Olesya nemohla viac hýbať a ležať celé dni v dome svojich rodičov. Potom nevedela, že má zriedkavé genetické ochorenie, lekári nič nevysvetlili, o tejto chorobe sami vedeli len málo. Olesya a jej rodičia mohli len uhádnuť, prečo to bolo s ňou.
"Dlho sme si mysleli, že je to z ožarovania," hovorí Olesya. - Keď sme žili v Bielorusku, padol nad nami rádioaktívny dážď.
Bedridden Olesya nemal na výber, ale čítal a vymýšľal. Dievča čítalo pravoslávne knihy a písalo poéziu, lepšie ovládala rýmy a línie ako telo. Vo veku 20 rokov sa Olesya rozhodla presťahovať do penziónu.
"Nevedel som nič o internátnych školách, potom o nich napísali len v novinách, neukazovali ich v televízii," spomína si Olesya. - Ale pochopil som, že smrť na mňa čaká doma, nie sú pre mňa žiadne podmienky, dokonca tu nie je prítomná horúca voda, a všetko ošetrenie v dedine je amoniak a valerián, a musím niečo zmeniť.
Na internátnej škole je skutočne lepšia. Existujú zdravotné sestry a lekári, teplá voda 24 hodín denne, vlastný sociálny okruh - nielen starí ľudia žijú v penziónoch. Olesya začala navštevovať kurzy fyzickej terapie a spievať v stravovacom zbore. Stále veľa čítala a písala. Svoje básne poslala priateľom v textových správach.
Pred siedmimi rokmi sa život sochy so sochou obrátil na laptop. Dvaja z jej najlepších kamarátov si na ne vybrali peniaze cez internet. Zásuvka klávesnice sa stala jej oknom do veľkého sveta. Olesya predtým písala známým papierové listy a SMS správy, teraz s nimi komunikácia prostredníctvom e-mailu a sociálnych sietí je okamžitá. Kruh jej známych sa rozšíril.
"V mojom živote je veľa rôznych ľudí," hovorí Olesya. - Sú to ľudia so zdravotným postihnutím, veriaci a tvoriví ľudia, ktorí sa tiež vydávajú na rôznych literárnych platformách. Mnohí nežijú v Kemerove a vzťahy udržiavame na diaľku.
Napriek jej chorobe má Olesya veľa priateľov.
Kúzelná palička
Olesya má čarovnú prútik: na jednom konci - lyžica, na druhom - písacie pero, ktoré píše na papier a stlačí tlačidlá notebooku a smartfónu. Raz ho vymyslel Olesyin otec. Tento jednoduchý modul gadget je jediný spôsob komunikácie.
Toto leto žil Olesya Radushko dva týždne pri mori v Anapa. Jej priateľom sa podarilo získať peniaze na cestu, na ktorej ju sprevádzali dvaja ľudia.
- Anapa je nádherné mesto, všetko je pripravené pre ľudí so zdravotným postihnutím, - hovorí Olesya. - Veľa som chodil po uliciach - všade môžete viesť invalidný vozík - a plávať v mori na nafukovacej matraci. V Anapa je krásne večer, mesto je osvetlené svetlami. Mal som skvelé leto.
Teraz má Olesya radosť z jesene, ktorú miluje viac ako iné ročné obdobia, a najmenej raz týždenne sa snaží chodiť mimo územia sirotinca na kreslo. Sprevádza ju pravoslávna dobrovoľníčka Boris.
- Jeseň je múdrosť a mnoho farieb: zelená tráva, červené, žlté, oranžové listy, modrá obloha, a to všetko sa každý deň líši, - obdivuje Olesya. - Mám veľa básní o jeseň.
Nie každý môže skákať
Z vonkajšej strany sa môže zdať: kamenné telo nebolí a necíti sa. To však nie je tento prípad. Keď sa v tele vytvorí nová kosť a neobvyklý proces v tele sa nezastaví, kostné brnenie sa každý deň zahusťuje, je to sprevádzané silnou bolesťou. Je takmer nemožné ju odstrániť - takýmto pacientom nemôžete podať injekciu, z toho vyrastú nové kosti.
- Pijem tramadol a ibuprofen, ale nie vždy to pomôže, - hovorí Olesya. - U pacientov, ako som ja, sa prednizón kvapká do žíl v zahraničí, zmierňuje zápalový proces, ale nemáme ho. V našich nemocniciach vôbec neklamem, obávam sa ich.
Choroba zostupuje z hlavy a krku na nohy. Teraz má Olesya na tvári len pohybujúce sa pery a oči, jej čeľusť už dávno stvrdla, prsty sa postupne premieňajú na kameň, majú kostné útvary. Hrudník je tiež osifikovaný, nedá sa zhlboka dýchať, nie je dostatok kyslíka. A s tým sa nedá nič robiť: vedci skúmajú POF, experimenty prebiehajú, ale liek nebol vynájdený.
Zdá sa, že by to mohlo byť horšie: ľahnúť si na posteľ bez pohybu a myslieť si, že zomrieš. Ale Olesya žije, nespadá do beznádeje a raduje sa z tých malých radostí, ktoré sa dejú v jej živote.
"Samozrejme, zaujímalo ma, prečo sa mi to stalo," hovorí. - Som veriaci a myslím si, že nie každý môže bežať a skákať, Boh dal niekomu iný osud.
Olesya dúfa, že jedného dňa sa vylieči liek na „kameňovú chorobu“a vylieči sa, ak nie ona, ale malé deti, ktoré sa nedávno narodili.
„Je to také strašidelné, že sa rodičia pozerajú na svoje dieťa a chápu, že mu nemôžete nijako pomôcť a že v priebehu rokov sa to zhorší,“hovorí a žiada ma, aby som nepísala o svojom otcovi a matke, ktorí ju zriedka navštevujú. Odpustila im už dávno: pretože miluje, pretože Boh žije v jej duši a preto, že existuje prostredný brat Saša, blízky človek, ktorý je vždy v kontakte.
Ľudia s druhým kostrom žijú v priemere 40 rokov, ale veľa závisí od starostlivosti, medicíny, výživy a mnohých faktorov. Olesya „chce žiť v pokoji“, korešpondovať s priateľmi, hojdať sa na matraci pod južným slnkom a zabaliť krásu jesene do poézie.
- Niekedy, keď mám nachladnutie, sa zdá, že je všetko zlé, depresia sa zmocňuje (veľa pacientov s POF zomrie na zápal pľúc, Olesya sa toho bojí. - Autor). Ale ťaháte sa dokopy: prebehne to.
Olga Kuznetsova