Matka dvoch detí ukázala, ako zhadzuje kožu ako had kvôli zriedkavej chorobe, v dôsledku ktorej sa jej pokožka olupuje 14-krát rýchlejšie ako zdravým ľuďom.
Melanie Bradley trpí vzácnou bulóznou chorobou Ichtyóza. Je iróniou, že rovnaká choroba prešla aj na jej 2,5-ročnú dcéru.
"Moja pokožka sa odlupuje tak rýchlo, že môžem stratiť toľko pokožky cez noc ako normálny človek za dva týždne," hovorí Bradley.
"Som pokrytý pílingovou pokožkou od hlavy po päty." Vrstva kože môže byť taká hrubá, že sa ťažko pohybujem, ale zároveň je taká tenká, že ju môže najmenší náraz roztrhnúť. "Niekedy sa cítim nepríjemne, pretože po sebe zanechávam stopy po pokožke." V mojom dome vysávač funguje takmer nepretržite, “dodala Melanie.
Foto: DailyMail
Lekári žene povedali, že pravdepodobnosť, že deti zdedia jej chorobu, je 50/50. A tak sa stalo, najstaršie dieťa, syn Daniel, ktorý má už 3 roky, sa narodil zdravý, ale jeho mladšia sestra nemala šťastie.
Propagačné video:
"Hneď ako sa Rebecca narodila, bolo zrejmé, že bola chorá." Nesmelo som sa na ňu ani pozrieť, bola okamžite prevezená na jednotku intenzívnej starostlivosti. Po vypočutí lekárov sa moje podozrenie potvrdilo a bol som zdrvený. ““
"Keď som ju uvidel a ako vyzerá jej pokožka, cítil som sa prázdny." To bolo to posledné, čo som pre svoje dieťa chcel. Vedela som však, že budeme musieť urobiť všetko pre to, aby sme chorobu porazili, a kto môže lepšie vychovávať dieťa s ichtyózou ako podobný pacient, “uviedla Melanie.
"Už sa naučila, ako si do seba vtierať krém, a všimne si, keď stráca pokožku." Bude si musieť len naštudovať svoje obmedzenia, “dodala žena.
Foto: DailyMail
Medicína sa vyvíja a teraz sú lekári schopní diagnostikovať ichtyózu. Čo najskôr. Ale keď Melanie začala trpieť touto chorobou, medicína ešte nemohla.
Foto: DailyMail
"Keď som sa narodil, lekári boli úplne zmätení." Moja pokožka bola taká silná, že som v troch rokoch nedokázal pokrčiť kolená a musel som do školy nosiť prezuvky, pretože to bola jediná topánka, ktorá nebolela. ““
Žena musí dodržiavať prísny harmonogram, aby udržala svoju pokožku a pokožku svojej dcéry správne hydratovanú: „Naša pokožka je veľmi náchylná na infekcie, takže musíme byť veľmi čistí, ale je pre nás tiež dôležité, aby naša pokožka zostala vlhká, takže sa neustále vtierame do seba krém, ktorý dobre zvlhčuje pokožku, “hovorí.
Ďalším bizarným syndrómom ichtyózy je, že pokožka sa stáva vodotesnou.
Bulózna ichtyóza postihuje iba 1 zo 100 000 ľudí.