Lydia Germonová sa narodila v októbri 2015 s Dandy-Walkerovým syndrómom, ktorý bol priťažený hydrocefalom, a lekári tvrdia, že nežije 24 hodín. Ale vďaka úsiliu matky a liekov je dieťa stále nažive a matka zúfalo bojuje o to, aby jej dcéra žila ešte dlhšie.
Dandy-Walkerov syndróm - anomálie vo vývoji mozgu a okolitých mozgovomiechových tekutín; geneticky stanovené ochorenie s frekvenciou výskytu 1: 25 000, najmä u žien. Dandy-Walkerov syndróm je často kombinovaný s nedostatočným vývojom corpus callosum, abnormalitami vo vývoji srdca, lebky tváre a prstov.
Teraz dievčenská matka, ktorá žije vo Walese (UK), zbiera peniaze na cestu s dieťaťom do Bostonu (USA), kde môžu získať lekársku pomoc odstránením prebytočnej tekutiny z lebky. Vo Veľkej Británii už Lydia prešla niekoľkými operáciami, ale potom lekári zložili ruky a povedali, že za tým nemôžu nič urobiť. Boston však má operácie, ktoré nie sú dostupné vo Veľkej Británii.
Lydia má staršiu sestru
- Nemôžem len tak sedieť a pozerať sa na utrpenie mojej dcéry a ako pomaly zomiera, - hovorí 28-ročná Bethan Jermon, - Teraz dostala na niekoľko mesiacov život, a aj keď je nová operácia neúspešná, musím urobiť všetko, čo môže. pre to. Je to, akoby sme boli v pekle striedavo posledných sedem mesiacov.
Na cestovanie a chirurgický zákrok musíte zhromaždiť 50 000 libier. Podľa matky dievčaťa vo Walese už nie sú žiadne deti s takouto diagnózou, pretože sú zvyčajne zlikvidované, len čo lekári hlásia abnormality plodu. Ale Bethan sa nemohol rozhodnúť o potratoch.
Propagačné video:
- Áno, často sa nám píšu nelichotivé komentáre týkajúce sa nášho rozhodnutia, ale existuje veľa tých, ktorí podporujú náš výber. Jej stav nie je degeneratívny, a preto by mala mať šancu na normálny život. Vo Walese nám bolo povedané, aby sme súhlasili s paliatívnou starostlivosťou a nechali Lydiu odísť, keď bude splatná. Ale nikdy sa nevzdám, ak budeme mať iné možnosti.
Paliatívna starostlivosť (z francúzskeho paliatívu - paliatívna) je systém opatrení zameraných na udržanie kvality života pacientov s nevyliečiteľnými, život ohrozujúcimi a závažnými chorobami na najvyššej možnej úrovni pre daný stav pacienta, ktorá je pre človeka pohodlná.
V Bostone im môže byť naozaj poskytnutá pomoc, existuje renomovaný neurochirurg Benjamin Warf, ktorý pracuje so závažnými formami hydrocefalu. Jermoni ho už kontaktovali a sú si istí, že im pomôže. Inteligentná operácia môže odstrániť tekutinu z mozgu a výrazne zlepšiť stav dieťaťa.