31-ročná Moira Ali z West Midlands (Anglicko) sa narodila so zriedkavým Butterflyovým syndrómom, známym ako epidermolysis bullosa, ktorý sa často nazýva jednou z najhorších chorôb.
Ľudia so syndrómom motýľov žijú s neustálym pocitom silnej bolesti, pretože vrchná vrstva ich pokožky je veľmi krehká a dokonca mierne trenie (napríklad proti odevu) vedie k odlupovaniu kúskov kože a otvoreniu vlhkých rán.
Syndróm je rozdelený do troch typov: jednoduchý, hraničný a dystrofický, pričom posledný je najzávažnejší.
Moira má tento typ.
Ráno začína obviazaním rúk a nôh a ich balením do čerstvých obväzov. Na ochranu pokožky pred poškodením sú potrebné obväzy a každá takáto procedúra trvá hodinu a pol ženu. To všetko je tiež veľmi bolestivé, ale Moira nemá iné látky proti bolesti ako paracetamol.
Moira koža je tak krehká ako hodvábny papier a tiež sa ľahko roztrhá. Ale najhoršie je, že kvôli tejto chorobe žena stratila prsty na oboch rukách. Presnejšie povedané, jej prsty akoby narástli do niečoho ako rukavice, pretože interdigitálne kožné záhyby boli neustále roztrhané a vlhké.
Keď bola Moira malá, podstúpila niekoľko operácií na rukách a tvári, a to aj na nose, inak by teraz jednoducho nemala nos.
Propagačné video:
Vďaka tomu všetkému Moira nezostáva doma v invalidite, ale pracuje ako tlmočník v detskej nemocnici v Birminghame a na detskej klinike NHS Trust. Moira okrem toho poskytuje motivujúce prednášky.
Podľa Moiry jej normálny pracovný deň začína brať paracetamol, potom sa sprchuje a WC a potom sa dlhý a pol hodinu obliekajú. Súčasne stav Moiry monitorujú pridelené sestry, ktoré ju pravidelne navštevujú a kontrolujú jej zdravie.
Približne 40% detí narodených s Butterflyovým syndrómom zomiera v prvom roku života a väčšina z nich nežije päť. Neexistuje žiadny liek na túto chorobu.