53-ročná Brazília Sandra De Santos sa už dlho vyrovnáva so svojím ochorením, pretože jej choroba je nevyliečiteľná. Koža ženy je husto pokrytá stovkami vezikulárnych nádorov.
Predovšetkým sa obáva skutočnosti, že rovnaké ochorenie sa prenieslo na tri z jej štyroch detí a jedno z jej detí zomrelo vo veku 6 rokov kvôli tomu, že jeden z jeho nádorov sa stal rakovinovým. Stáva sa to u 10% pacientov s neurofibromatózou typu I (NF1), tzv. Oficiálnym názvom choroby, ktorý bol diagnostikovaný u Sandry a jej detí.
Toto je najbežnejšie dedičné ochorenie, ktoré predisponuje k nástupu nádorov u ľudí, zatiaľ čo v polovici prípadov je toto ochorenie dedičné. Ale také závažné prípady, ako sú Sandry, sa často nezaznamenávajú.
Sandra je so svojou chorobou tak zladená, že na pláži nosí otvorené plavky a nevenuje pozornosť vystrašeným alebo znechuteným vzhľadom ostatných. Aj keď pripúšťa, že je niekedy veľmi smutná, keď sa pozrie do zrkadla alebo si všimne vzhľad ľudí na ulici.
Najhoršie zo všetkých bolo, keď sa z úmrtného listu dozvedela, že rakovinový nádor sarkómu, ktorý spôsobil smrť jej syna, bol spôsobený neurofibromatózou zdedenou po jeho matke. Predtým lekári pravidelne odmietali spojenie týchto chorôb so Sandrou. Po tom sa Sandra obviňovala na dlhú dobu, iba podpora jej manžela a ďalších detí jej umožnila vyrovnať sa s problémom.
Propagačné video:
Známky neurofibromatózy sú viditeľné okamžite po narodení. Zvyčajne sa jedná o niekoľko miest, ktoré majú nezvyčajný odtieň kávy alebo mliečneho. V závažných prípadoch sa objavuje rozptyl malých hustých hrudkových nádorov.
V 70. rokoch, keď sa narodila Sandra, nebolo o tejto chorobe známe nič. Podľa ženy sa každý deň zobudila a našla na tele nové malé nádory, kým ju nezakryli od hlavy až k päte. Napriek tomu bola Sandra aktívna a veselá. Nebola sa stretnúť s mužmi a jej nádory ju nevyľakali od manžela Joseho, s ktorým bola 27 rokov spolu.
Ich najstarší syn, 21-ročný Sandro, má na tele malé nádory a rastú. Ich najmladší syn, 16-ročný Luan, nemá nádory, iba škvrny od kávy a mlieka. Sandra učí svoje deti, aby sa prijali tak, ako sú, nehanbili sa za svoje telá a nepovažovali sa za neobvyklé.
Jedinou liečbou Sandrových nádorov je chirurgické odstránenie, ale má toľko nádorov, že po liečbe budú pokryté jazvami. Bez liečby na to nádory neprinášajú veľké problémy, sú mäkké a bezbolestné, ak zostanú nedotknuté. Sú však plné nervových zakončení a akákoľvek manipulácia s nimi prináša veľa bolesti.
Sandra sa niekedy stále obáva tohto alebo toho malého nádoru a musí ísť do operácie s lokálnou anestéziou, aby ho odstránila.