Lekári z celého sveta sa vzdajú a nadácie nazývajú pacientov „nerentabilnými“.
Ako dieťa v nemocnici Amina Zakrieva všetkých prekvapila, keď z injekcie nevyplakala. Nikto nepremýšľal o mužskosti - nie o tom veku. Dieťa potom dostalo ďalšie injekcie a výsledok bol rovnaký. Druhý deň po narodení lekári pripustili, že nikdy nič také nevideli.
Amina si ohryzne prsty. Potom nebude mať nechtové dosky. Foto: OSOBNÝ ARCHÍV PUBLIKÁCIÍ HERO.
Lekári potešili matku: to sú následky vnútromaternicovej infekcie, všetko prejde. Ale pred pôrodom mala Patimat Nurmagomedová podľa analýz absolútne zdravé dieťa. A ona je blízko medicíne - zdravotná sestra podľa vzdelania. Preto som neveril slovám odborníkov a šiel som osobne porozumieť problému.
- Dostal som sa k špecialistovi na infekčné choroby a ona mi povedala: „Nemá infekciu,“spomína si Patimat. „Predpokladala, že to bola porucha imunitného systému. Toto je tiež nesprávna diagnóza.
O tri mesiace mala Amina horúčku, ale na chorobu nereagovala. Antipyretiká nepomohli. Zuby prerezané o šiestej. Namiesto bradavky žvýkala (a nahlodávala) jazyk - a vôbec necítila bolesť. V čase, keď mala sedem mesiacov, vypadli štyri zuby.
- Začal som znova chodiť k našim lekárom. Jedna a tá istá téma, - pripúšťa Patimat. - Dostali sme ošetrenie, sľúbili, že to prejde o rok. Ale nič neprešlo.
Amina sa snaží žiť naplno, ale nie vždy to vyjde. Foto: OSOBNÁ STRANA PUBLIKÁCIÍ HERO V SOCIÁLNEJ SIETE.
Propagačné video:
Jedného dňa sa matka stretla s dieťaťom bez diagnózy as príznakmi ako Aminat. Odporučila klinike v Moskve svojej rodine, kde bude chlapec vyliečený. A oni ju počúvali. Deň pred odchodom rodičia náhodného dieťaťa odobrali kópie dokumentov Aminy. Takže lekárska história Aminy bola známa lekárom hlavného mesta.
- Každý nám povedal, že musíme ísť do Moskvy. Ale môj manžel bol proti tomu. Povedal, že máme kompletného Dagestana známych lekárov. A všetci doktori, potom profesori. Pustil som ruky. Živý, zdravý a sláva Alahovi, hovorí Patimat. Následne otec opustil problémovú rodinu.
Amina so svojou matkou na svadbe jej brata. Foto: OSOBNÝ ARCHÍV PUBLIKÁCIÍ HERO.
V Moskve stále odhalili, s čím dievčaťom bolo choré.
- Skončili sme vo Výskumnom ústave pediatrie. Lekár vošiel do oddelenia, urobil testy a okamžite sa rozostrel - máme syndróm vrodenej necitlivosti na bolesť s anhidrózou.
Na internete a pri svojich stretnutiach Patimat zistila, že ide o zriedkavé ochorenie, ktorému sa zle rozumie. Na svete je asi stovka ľudí s takouto diagnózou a v Rusku je Amina jediná. Hlavnou črtou choroby je autoagresia, úmyselné sebapoškodzovanie. Z tohto dôvodu nemá dievča žiadne nechty: žuť ich pre seba.
Ľudia s touto chorobou sa tiež nepotia. Hneď ako sa na jar zahreje - Aminina horúčka je nižšia ako 39 rokov, v lete bude mať menej ako 40 rokov. A priveďte ju do chladnej miestnosti, teplota klesne na 35. To je anhidróza - nedostatok termoregulácie.
Hlavným nešťastím pacientov s vrodenou necitlivosťou na bolesť je to, že nevedia, kedy majú zdravotné problémy. Patimat povedal „KP - Severný Kaukaz“, že v Nemecku to isté dieťa zomrelo v pieskovisku. Ukázalo sa, že jeho dodatok bol zapálený, ale chlapec to necítil a zomrel v nevedomosti.
Amina so svojou matkou. Foto: OSOBNÝ ARCHÍV PUBLIKÁCIÍ HERO.
Žije s Aminovým syndrómom už 18 rokov. Doma oficiálne ovládala deväťstupňový program, ale de facto nedokáže čítať a písať. Všetko kvôli chorobe. Dievča sa však naučilo robiť niečo okolo domu - umývať, strihať, odstraňovať, prinášať, hľadať.
Je pravda, že Amin to nemôže urobiť dlho. Keď Patimat pracoval, dcéra sa neúspešne otočila a padla. Výsledkom bolo vážne poškodenie panvovej kosti na ľavej strane. Teraz je dievča obmedzené na invalidný vozík.
3D skenovanie bedrových kostí. Foto: OSOBNÝ ARCHÍV PUBLIKÁCIÍ HERO.
Posledný príspevok Patimat o návšteve kina so svojou dcérou. Fotografia: snímka obrazovky.
Amina nemá šancu na úplné vyliečenie. Dokonca aj nadácie nazývajú takýchto pacientov „nerentabilnými“. Dievča však sníva, že sa znova postaví na nohy - to si vyžaduje 3D rekonštrukciu zničenej kosti. Prípad sa môžu ujať lekári zo Španielska, Turecka a Južnej Kórey. Ale aj pri skromnom príslušenstve to bude stáť 30,7 tisíc dolárov alebo 2,2 milióna rubľov.
Patimat žiada pomoc od starostlivých čitateľov. Oznamuje fundraiser pre túto operáciu:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (peňaženka Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV