Paula Teixeira, 3-ročná španielska občianka, sa narodila so vzácnym Undinovým syndrómom. Zakaždým, keď sa dievča otrávi, aby večer spalo, jej rodičia sa obávajú, že sa ráno nezobudí. Kvôli Undinovmu syndrómu môže dievča počas spánku prestať dýchať.
Paula má na krku špeciálne zariadenie, ktoré jej dodá kyslík do pľúc, ak zistí, že sa začal hladovanie kyslíkom. Paula sa snaží žiť ako všetky deti, cez deň môže chodiť na prechádzky a do základnej školy ako bežné deti, v noci však na ňu treba neustále dozerať.
Undinov syndróm je veľmi zriedkavý, na celom svete je registrovaných iba asi 1 000 - 1 200 ľudí s týmto syndrómom.
„Odkedy sme priviedli Paulu z nemocnice domov, naučili sme sa spať s polovičným okom,“hovorí matka dievčaťa Sylvanas, „v každú podozrivú chvíľu sa okamžite zobudíme a bežíme skontrolovať, či je s ňou všetko v poriadku.“
Tento syndróm sa nedá vyliečiť a pre Paulu, aj keď dorastie, bude vždy potrebovať niekoho, kto bude pri nej a bude sa o ňu neustále starať.
Paula bola veľmi žiadaným dieťaťom, jej rodičia Silvana a Roberto štyri roky nemohli splodiť dieťa a súhlasili s postupom IVF. Dievčatko sa narodilo o 41 týždňov neskôr cisárskym rezom.
Spočiatku s ňou bolo všetko v poriadku, ale po niekoľkých hodinách začala prestávať dýchať. Bola prevezená do nemocnice a dieťa strávilo dva mesiace v prístroji na podporu života, kým mu diagnostikovali Undineov syndróm.
Propagačné video:
Ondinov syndróm alebo syndróm Ondinovej kliatby, tiež známy ako Vrodený syndróm centrálnej hypoventilácie. Toto je názov pre náhlu zástavu dýchania počas spánku a smrti. Lekári majú pre toto ochorenie iné, menej romantické označenie - syndróm spánkového apnoe.
K zastaveniu dýchania počas spánku môže dôjsť u každej osoby, ale ak trvá menej ako 10 sekúnd a takéto prípady sú zriedkavé, nejde o chorobu. Patologické apnoe sa zvažuje, keď sa dýchanie zastaví neustále, niekoľkokrát za hodinu a zastavenie trvá viac ako 10 sekúnd. Tento stav je už životu nebezpečný.
Táto choroba dostala svoje bežné meno podľa starej germánskej rozprávky. Mermaid Undine, dcéra morského kráľa, sa zamilovala do pozemskej mládeže Lawrenca, vydala sa za neho a porodila dieťa, pričom stratila nesmrteľnosť. Pri oltári Lawrence prisahal večnú vernosť svojej neveste a povedal: „Pokiaľ budem dýchať a vstávať, zostanem ti verný.“Svoju prísahu však nedodržal. Jedného dňa našiel Ondine Lawrenca s mladým dievčaťom, potom ho prekliala. Manžel prisahal na dych, tak nech dýcha, len keď je hore. A keď zaspí, jeho dýchanie sa preruší a zradca zomrie.
Zastavenie dýchania v dôsledku Undinovho syndrómu je určené zmiznutím dýchacieho automatizmu počas spánku, to znamená, že je spojené s poruchami v centrálnom nervovom systéme. Vedci zistili, že za všetko môže chybný gén, to znamená, že choroba je vrodená. Toto ochorenie ale nie je zdedené, ale je spôsobené génovou mutáciou počas vnútromaternicového vývoja dieťaťa. Čo presne je hlavná príčina mutácie, stále nie je známe.
Ochorenie sa zvyčajne prejavuje v dojčenskom veku, v prvom roku života, ale môže sa vyskytnúť aj neskôr. Predtým takéto deti zomierali, pretože nikto nepoznal príčinu choroby. Lekári v takýchto prípadoch diagnostikovali syndróm náhleho úmrtia dojčiat.
Dnes sú známe príčiny tejto patológie, ale neexistuje spôsob, ako sa ich zbaviť. Jedinou vecou, ktorú môžu lekári urobiť, je pomôcť chorému dieťaťu dýchať.
Novonarodené dieťa je okamžite napojené na dýchací prístroj a je neustále v umelej ventilácii. S vekom, keď dieťa dosiahne dva roky, sa zariadenie používa iba počas spánku. Za týmto účelom je do priedušnice dieťaťa nainštalovaná trubica - tracheostómia, cez ktorú je prístroj pripojený. Vo vyššom veku sa používajú masky, ktoré sa nosia celú noc. Poskytujú kontrolu nad objemom a tlakom prichádzajúceho vzduchu.