Alexander vyrastal ako nehybné a tiché dieťa. Až do šiestich mesiacov môj otec dúfal, že bude všetko v poriadku, iba nejaké náhodné oneskorenie vývoja. Niekedy si ľahol na zem a robil na chlapca grimasy a snažil sa ho rozhýbať.
Niekedy sa to po početných pokusoch podarilo. Boli to však skôr výnimky. Alexander zostával po väčšinu času rovnako tichý so zastaveným, neprítomným pohľadom.
Rodina žila vo svojom dome v Calgary v Alberte v Kanade. Okrem čudnosti s Alexandrom bolo všetko v poriadku: živá, aktívna štvorročná dcéra, živá siamská mačka. Keď začali riešiť najmladšieho syna, ukázalo sa, že má kopu zdravotných problémov.
Narodil sa hypotonicky, váhou a výškou pod normálom, ťažko sa držal za hlavu. Srdcový šelest, kýla. Niektoré zvláštne záhyby na ušiach, na čele je veľké materské znamienko v tvare latinského písmena V. Dieťa bolo preukázané špecialistovi. Dospel k záveru, že chlapec mal nejaký druh genetickej poruchy, ale ktorú nemohol povedať.
Výskum pokračoval v detskej nemocnici v Alberte. Lekári označili rodičov za zložitú, a preto ešte desivejšiu diagnózu. Áno, genetická abnormalita, nie dedičná, iba náhodná mutácia, ktorá sa mohla vyskytnúť počas počatia.
Porucha je veľmi zriedkavá. Na svete nebude viac ako sto prípadov. Toto sa nazýva Kleefstra syndróm, podľa holandského výskumníka, ktorý túto chorobu popísal ako prvý. Účinky? Oneskorenie vývoja. V hre je reč, pohyb, schopnosť učiť sa. Dá sa to prekonať? Ak budete mať šťastie, môžete, ale budete musieť celý život tvrdo pracovať.
Tento chlapec sa volá Owen, má tiež Cliffstrov syndróm
Propagačné video:
Rodičia išli z nemocnice v smrteľnom tichu, diagnóza ich úplne zabila. Ich dieťa nebude nikdy schopné chodiť, rozprávať a frflať na detskom ihrisku. Neskôr sa môj otec neraz pristihol, ako sa oddáva fantázii: stal sa zázrak a Alexander by začal doháňať svojich rovesníkov. Alebo sa nájde niekto, kto ho dokáže vyliečiť.
Ale čas plynul a zázraky sa nekonali. Až jedného dňa, keď všetci sedeli za stolom, chlapcova staršia sestra vystúpila zozadu na svoju stoličku a začala sa hojdať slovami: „Dobrý deň, pán bacuľatý.“
Alexander zrazu začal opakovať jej pohyby a krútil hlavou. Ústa sa mu roztiahla do grimasy. A potom sa prvýkrát v živote nahlas zasmial. A po ňom sa otec, mama a sestra začali smiať.
Cesta k spáse
Rodičia sa akoby zobudili. Svietilo im, že mali v náručí „dieťa so špeciálnymi potrebami“a nebolo treba smútiť, ale niečo robiť. Najskôr sa obrátili na miestnu kliniku, kde dostali najjednoduchšie a neúčinné rady: nechajte chlapca cvičiť, otočte sa, posaďte sa.
Podľa otca „to bolo ako dávať sadru na zlomenú ruku“. Ale potom sa matka, ktorá vyvinula intenzívnu činnosť, dostala k kompetentnejším špecialistom. Čítala veľa literatúry o deťoch s mentálnym postihnutím.
A narazil som na knihu od Glena Domana „Čo robiť s dieťaťom, ak má poškodený mozog.“
Autor zomrel v roku 2013 vo veku 93 rokov. Počas svojho života založil vo Filadelfii neobvyklú vzdelávaciu inštitúciu s názvom Institutes of Achievement of Human Potential. Tam sa dodnes pomocou jeho metód deti s mozgovým postihnutím učia nielen chodiť a rozprávať, ale aj čítať a počítať a - úžasné! - niekedy sú pred svojimi zdravými rovesníkmi.
Kariéru fyzioterapeuta začal Dowman v 40. rokoch 20. storočia. Spočiatku pracoval s pacientmi s mozgovou príhodou. Neskôr však prešiel na deti s psychickými problémami.
Spolu so svojimi spolupracovníkmi našiel nový prístup založený na myšlienke, že mozog môže rásť a meniť sa, ak sa bude aktívne používať. Dnes sa nazýva neuroplastika. Klinika zhromaždila množstvo materiálov potvrdzujúcich, že deti ako Alexander môžu prekonať bariéru, ktorú im vytvára príroda, za predpokladu, že s nimi budú neustále a tvrdo pracovať.
Chlapca prvýkrát priviezli do Philadelphie, keď mal 11 mesiacov. Na klinike mali desiatky malých pacientov z celého sveta - z Bieloruska, Singapuru, Indie. Rodičia sa úplne venovali Alexandrovi. Vypočuli si prednášky, s dieťaťom absolvovali všetky odporúčané cviky na špeciálnom vybavení, rozvíjali ho fyzicky i intelektuálne, trénovali jeho dýchanie a koordináciu.
Jeho izba v ich dome bola kompletne prerobená. Vyliezol na švédsky múr, vyšiel po schodoch. Denne som sa učil karty, ovládal čítanie a matematiku. Mal zvláštnu stravu.
Rodičia sa obetovali. Matka, redaktorka a rozhlasová producentka jej prerušila kariéru. Môj otec pracoval z domu. Majú dlhy. Pre nich však nebolo väčšie šťastie ako počuť, ako ich syn vyslovuje jedno za druhým nové slová a vety a ovláda základy matematiky.
Alexander má teraz sedem rokov. Rodičia už nepochybujú o tom, že sa bude môcť učiť ako všetky deti. Minulý rok si sadol za stôl s ostatnými predškolákmi v bežnej triede.
Ak v tomto príbehu vidíte niečo výnimočné, je to len to, že otec a matka tohto dieťaťa k nemu preukazovali bezhraničnú lásku, vytrvalosť a vieru v úspech. Je toho schopný každý? Asi nie všetci. Rodiny s „deťmi so špeciálnymi potrebami“sa však majú čo učiť.
Nebude si vedieť poradiť s kvantovou mechanikou, ale dá sa bez nej žiť
Vývojové anomálie sa prejavujú rôznymi formami - autizmus, Downov syndróm
Keď 40-ročná Melanie Perkins McLaughlin tretíkrát otehotnela, urobila si test, či jej nenarodené dieťa nemá Downov syndróm. Matka mala všetky dôvody na pochybnosti: v jej vekovej skupine môže z každých 100 tehotenstiev viesť k narodeniu dieťaťa s týmto ochorením.
Výsledok sa dostavil v najnevhodnejšej chvíli. Keď zazvonil mobilný telefón, nakupovala v potravinách. Klinika uviedla: bohužiaľ, dieťa bude „dole“.
Downov syndróm chlapec
Omráčená Melanie odložila vozík nabok a nevšimla si nič okolo a putovala domov. Stiahla závesy vo svojom byte a s plačom sa vrhla na posteľ.
Čo mala robiť? Ak bude pokračovať v tehotenstve, jej dieťa bude, aj keď v malej, ale stále dosť nápadnej skupine: s Downovým syndrómom v USA sa narodí jedno zo 691 novorodencov. Toto číslo mohlo byť vyššie, ak by Melanie neprešla testom, ktorý budúca mamička ponúka moderná medicína. Po zistení zlých správ deväť z desiatich matiek ukončí svoje tehotenstvo.
Americká matka má teda dnes všetky alebo takmer všetky informácie, ktoré potrebuje. Ide len o rozhodnutie, či porodiť alebo nie. Ale ak nie rodiť, tak prečo? Je to kvôli smútku, ktorý zažijú rodičia, alebo kvôli ťažkostiam, ktoré čakajú dieťa s Downovým syndrómom v živote dieťaťa?
V nedávnej štúdii 99% z viac ako 2 000 opýtaných rodičov uviedlo, že svoje choré deti milujú. Iba 4% vyjadrili ľútosť nad tým, že ich porodili.
Pokiaľ ide o ťažkosti, v Amerike sa vyvinulo veľké úsilie na ich zmiernenie. Polovica všetkých nadol narodených detí sa narodila so srdcovými chybami. Chirurgická technika však umožnila napraviť niektoré z bežných chýb. A teraz priemerná dĺžka života ľudí so syndrómom vzrástla na 60 rokov, zatiaľ čo v roku 1983 to bolo iba 25 rokov.
Vďaka pedagogickej intervencii v ranom detstve čoraz viac chorých detí navštevuje bežné školy. Tínedžeri chodia na vysokú školu. Mnohí sa zosobášia po 20 rokoch. To znamená, že teraz sa deti, ktoré mali predtým jedinečné chyby, ľahšie začleňujú do normálneho života.
„Teraz je ten správny čas mať deti s Downovým syndrómom,“hovorí Amy Julia Becker, autorka knihy Dobrý a dokonalý darček, ktorý sleduje jej život so 6-ročnou chorou dcérou Penny. „Existuje istá irónia v tom, že skoré rozpoznanie bolo možné práve vtedy, keď sa život s touto chorobou stal ľahším ako kedykoľvek predtým.“
Chlapec s autizmom
A ako sa skončil príbeh s Melanie McLaughlinovou? Výsledok testu sa dostavil v 20. týždni tehotenstva. Podľa zákona z Massachusetts je lehota na ukončenie tehotenstva 24 týždňov. Pár mal ešte čas premýšľať. Stretli sa s dvoma známymi rodinami, v ktorých boli deti „dole“.
V jednom sa dievča s menom Anna hralo s McLaughlinovými deťmi. Áno, bola v jej veku kratšia ako ostatné a vyskytli sa ďalšie príznaky oneskoreného vývoja. Anna sa však všeobecne správala ako rozumné a pohyblivé dieťa.
Ďalšie dievča, Amanda, bolo viac za sebou a malo vážne problémy s rečou. Ale v oboch rodinách boli deti milované, akoby nemali chyby. Melanie aj jej manžel sa po dlhých úvahách rozhodli dieťa zachrániť.
Nikdy to neľutovali. Ich dcéra sa chodenie naučila až v troch rokoch a jej reč je spomalená. Melanie a jej manžel začali učiť posunkovú reč dieťaťa, keď mala Gracie šesť mesiacov. To stimulovalo jej myslenie a otvorilo príležitosť zvládnuť alternatívny spôsob komunikácie. Do dvoch rokov zvládla Gracie 100 znakov. Jej stará mama, ktorá bola ohromená rýchlym rozumom dievčaťa, dokonca pochybovala a spýtala sa Melanie: „Si si istá, že je dole?
Bohužiaľ, stále má chorobu, ale teraz to jej rodičom vôbec neprekáža.
"Určite nebude schopná robiť kvantovú mechaniku," hovorí Melanie. „Ale žijem aj bez toho, aby som túto tému poznal.“
Ostatní rodičia rozprávajú podobné príbehy. Penny, dcéra Amy Beckerovej, toho istého dievčaťa, ktoré sa stalo hrdinkou knihy Dobrý a dokonalý darček, pozná všetky písmená. Naučila sa čítať v bežnej triede v materskej škole. Miluje pizzu a dobre tancuje.
„Bude schopná žiť plnokrvným životom bez riešenia kvadratických rovníc a bez čítania Dostojevského?“Matka sa pýta sama seba. A on odpovedá: „Som si istý, že môže. Budem môcť žiť plnohodnotný život bez toho, aby som sa naučil milovať ho a neprijímal tých, ktorí na tomto svete nie sú ako ja? Som presvedčený, že nemôžem. “