Carly Hinrothey, 23, z St. Louis, Missouri, je jednou z približne 800 ľudí na svete, ktorí trpia tzv. „Syndrómom skamenenia“alebo fibrodysplaziou.
Fibrodysplazia (Fibrodysplasia osifikujúca progresívne) je veľmi zriedkavá a hrozná vrodená anomálie, pri ktorej nedochádza k liečbe. Pri tejto genetickej poruche sa spojivové tkanivá ľudského tela, vrátane svalov, šliach a väzov, nahradia kostným tkanivom.
Z tohto dôvodu človek pomaly, ale neúprosne stráca mobilitu od detstva. Vnútorné orgány nie sú v tomto prípade poškodené, a preto môže pacient s fibrodysplaziou žiť dostatočne dlho, ak sa mu bude venovať náležitá starostlivosť.
V minulých storočiach fosílni pacienti často zomreli na banálne vyčerpanie, pretože po poškodení svalov čeľustí nemohli jesť. Teraz sa však kŕmia hadičkou.
Carly Hinrotheyová.
Carly mala prvé príznaky syndrómu, keď mala 5 rokov, jej veľké prsty boli kratšie ako jej ostatné prsty. Tento znak je jedným z najspoľahlivejších pri diagnostike fibrodysplazie.
Teraz, keď má dievča 23 rokov, už nemôže zdvihnúť ruky nad hlavu, ohýbať si pás a tiež dlho stáť na nohách.
Propagačné video:
Carlyho ramená a krk boli tiež vážne poškodené a kvôli problémom s jedným bedrom je pre Carly už ťažké chodiť, takže teraz často cestuje na invalidnom vozíku.
Pri fibrodyplázii sa spojivové tkanivá osifikujú takým spôsobom, že sa zdá, že tvoria druhý skelet.
Telo a kostra iného pacienta s pokročilou fibrodysplaziou.
Väčšina pacientov s fibrodypláziou je pripútaná na lôžko od 20 rokov, takže Carly má stále šťastie, že sa môže stále pohybovať samostatne. Rodičia dievčaťa ju podporujú a robia maximum, aby jej pomohli viesť aktívny životný štýl a nezostať doma.
Okrem toho má Carly dokonca priateľa, s ktorým chodila šesť rokov a nedávno sa s ním presťahovala do samostatného domu. Všeobecne platí, že sa teraz môže sama obslúžiť, má iba problémy s umývaním vlasov a prebaľovaním.