Sedemročná Indka Anjali Kumari a jej 1,5-ročný brat Keshav Kumar trpia zriedkavým stavom, vďaka ktorému vyzerajú ako postava vo filme Zvedavý prípad Benjamina Buttona. V tomto filme z roku 2008 sa hrdina okamžite narodí ako starý muž a s dospievaním omladne.
Anjali a Keshav tiež vyzerajú ako malí starí ľudia - majú suchú vráskavú pokožku, boľavé kĺby, vaky pod očami. Len čo deti vyjdú na ulicu, všetci sa o ne starajú.
Snívajú o tom, že sa stanú rovnakými ako ostatné deti. Anjali si uvedomuje, že je iná ako ostatní, že sa o nej v škole zle hovorí, že má opuchnutú tvár a choré telo. Ale lekári sú si istí, že táto choroba je nevyliečiteľná.
„Deti v škole ma dráždia slovami„ daadi Amma “(babička),„ budhiya “(stará žena),„ bandariya “(opica) alebo„ hanuman “(opičí kráľ v indickej mytológii), a veľmi ma to bolí,“hovorí Anjali. Chcel by som byť ako každý iný, obyčajné dieťa, aby ma prijali takého, aký som. A chcela by som vyzerať rovnako dobre ako moja sestra. Moji rodičia dúfajú, že sa niekedy vyliečim, ale som smutná a v rozpakoch, že musia kvôli mne trpieť. Mojou jedinou túžbou je vyliečiť sa, chcem žiť dlhý život bez utrpenia.
Nedávno boli deti vyšetrené na jeho klinike v Ranchi doktorom Kailashom Prasadom a som si istý, že sa jedná o genetické ochorenie, jednu z foriem progerie a ochorenie zvané Cutis Laxa (Holasederma) - vývojová anomália: atrofická, pastovitá pokožka, ľahko sa stiahnuteľná a tvoriace veľké voľné záhyby.
Propagačné video:
Anjali a Keshav žijú so svojím otcom, 40-ročným Shatrukhanom Rajakom, 35-ročnou matkou Rinkou Devi a 11-ročnou sestrou Shilpi (zdravé dieťa) v indickom meste Ranchi v štáte Jharkhand. Shatrukhan pracuje v práčovni a zarába 4 500 Rs mesačne (66 dolárov). Jeho snom je nájsť liek pre svoje deti.
"Ľudia v našom okolí ich nazývajú starými ľuďmi a je to srdcervúce." Snažili sme sa získať pomoc od miestnych lekárov, ale povedali nám, že jedinou šancou je pozrieť sa do zahraničia.
Keď Rinki porodila svoje prvé dieťa, dievča menom Shilpi, bolo všetko v poriadku a zdalo sa, že to bude obyčajná indická rodina. Ale keď sa Anjali narodil, všetko sa okamžite pokazilo. Dievčatko čoskoro skončilo v nemocnici so zápalom pľúc.
- Po zotavení začala jej pokožka veľmi rýchlo vysychať a pokrývať ju vrásky. Stal sa letargickým. Ukázali sme ju lekárovi a ten povedal, že tento stav je nevyliečiteľný.
O päť rokov neskôr sa v rodine narodilo tretie dieťa, chlapec Keshav, ktoré čoskoro vykazovalo príznaky rovnakej choroby ako Anjali.
- S ním sme nikam nešli. Už sme pochopili, že je to rovnaké ako u jeho sestier … Sme chudobná rodina a návštevy lekárov sú drahé. Nenašli sme žiadny liek na Anjaliho, takže sme vedeli, že to bude rovnaké s Keshavom.
„Neznášam, keď ich ľudia dráždia,“hovorí 11-ročná Shilpy a chráni svojho brata a sestru. „Som z toho veľmi rozladená, ale čo môžem robiť? Skúste im pomôcť, aby nemohli závisieť od názorov ľudí. Naučte ich byť silnými.
Anjali má teraz problémy s kĺbmi, ako mnoho starších ľudí. Má tiež slabý zrak a oslabenú imunitu, a preto choroba rýchlo postupuje. Otec dievčaťa utratí mesačne asi 500 Rs za homeopatickú liečbu, všetko, čo si môže dovoliť, ale nepomáha to.