Prvotný trpaslík alebo prvotný trpaslík je druh trpaslíka (trpaslík), pri ktorom sa končatiny, hlava a telo dieťaťa tvoria v lone menšej veľkosti ako obyčajní ľudia. Ich telo zároveň vyzerá úmerne, ale ako bábka. Pri popisovaní tohto typu trpaslíka ich veľa porovnáva s bábikami.
Tieto deti sa rodia malé a rastú veľmi pomaly počas života, väčšinou nedosahujú výšku ani meter. Na svete existuje len asi 200 takýchto detí. Každý rok sa v Liverpoole koná špeciálny dohovor pre deti s pravekým trpaslíkom. Na toto stretnutie sa zúčastňujú deti z celého sveta vrátane detí z Austrálie, Kanady, Kolumbie a Ruska.
Minulý rok sa na stretnutí, ktoré zorganizovala Nadácia Walking With Giants Foundation, zúčastnilo 35 ľudí. Medzi nimi je štvorročná Emma van der Linderová, ktorá je zobrazená nižšie, sediaca v náručí Juditinej matky a zastupujúca skupinu z Holandska. 4-ročná Emma nie je väčšia ako veľkosť dieťaťa.
Emma a jej otec Robert
Na stretnutí si deti spolu hrajú a ich rodičia spolu komunikujú, snažia sa naučiť niečo nové o chorobe svojich detí a získať rady, ako správne vychovávať a vzdelávať takéto neobvyklé dieťa. Pre niektorých rodičov bolo takéto stretnutie prvé, kde mohli vidieť ďalšie deti so syndrómom pravekého zakrpatenia a bolo pre nich ťažké obmedziť svoje emócie.
Takéto konvencie pre deti s touto zriedkavou formou trpaslíka sa konajú už deväť rokov v Liverpoole, boli vytvorené na podnet manželiek Sue a John Connerty, ktorí žijú v Liverpoole. Ich syn Alex, teraz 10-ročný, sa narodil s pôvodným trpaslíkom. Keď bol malý. jeho rodičia ho vzali so sebou do Seattlu, kde sa konal festival malých ľudí, po ktorom sa pár rozhodol vytvoriť niečo podobné v ich rodnom meste.
- Alex bol veľmi osamelý a po celý čas hľadal niekoho, kto by bol ako on, bol by taký malý, hovorí Sue. - A tiež som položil rôzne otázky, väčšinou „Prečo sa mi to stalo“? a „Čo by som s tým mal urobiť, s kým by som o tom mal hovoriť?“
Propagačné video:
Po stretnutí s Connerties s ostatnými rodičmi pre nich bolo oveľa jednoduchšie, ako keby z ich rúk padla ťažká záťaž.
Na fotografii je trojročná Faith King a jej matka Janice z Essexu (UK).
Na tejto fotografii sú Sue Connerty a jej syn Alex v zadnej rade, Lucy Johnson, päť, z Lancashire, päťročná Nevio Creoi z Chorvátska, Leo Lagana, 15, z Austrálie, a Charlotte Garside, osem, z Yorkshire, v prednej rade. Charlotte sa predtým preslávila na celom svete ako najmenšie dievča na svete. Jej výška vo veku 5 rokov bola 60 cm a jej hmotnosť len 3,5 kg.
Pauline Lagana a jej 15-ročný syn Leo prichádzajú na kongres z Nového Južného Walesu v Austrálii už druhý rok po sebe. Leo má počiatočný trpaslík typu 2 a podľa jeho matky je čas, ktorý trávi s inými deťmi, ako je on, na nezaplatenie.
- Spomínam si, ako sa Leo prvýkrát stretol s deťmi, ktoré boli také malé ako on. Bolo to, akoby sa stretol so svojimi vzdialenými príbuznými.
Okrem problémov s rastom môžu mať deti s počiatočným trpaslíkom mnoho ďalších problémov vrátane ťažkostí s učením, problémov so srdcom a pečeňou.
Tiny Charlotte Garside má problémy s absorbovaním jedla. V ranom detstve bola kŕmená špeciálnou formuláciou cez tenkú skúmavku, pretože jej veľmi malý pažerák neakceptoval normálne jedlo. Teraz, keď je staršia, môže jesť bežné jedlá, ako sú sendviče, ale často je nevoľná a stále potrebuje špeciálnu zmes pravidelne.
Na týchto stretnutiach rodičia dostávajú cenné rady o rôznych chorobách svojich detí a navzájom sa odporúčajú skúseným lekárom, ktorí im môžu pomôcť pri riešení tohto problému.
„Pred týmito stretnutiami mnoho lekárov študovalo prvotný trpaslík z jedinej brožúry uverejnenej pred 25 rokmi. Odvtedy sme pomohli urobiť veľa nových objavov o tejto chorobe a v tejto oblasti bolo veľa rôznych štúdií.